GIFBEKER nog steeds niet leeg!!!!

Na alle onderzoeken na mijn nefrectomie rechternier zou je zeggen dat het niet erger kon, maar vergiste ik me daar echt heel erg in.

De onderzoekn waren wel goed maar er scheen iets te broeien in mijn goddelijke lichaam, wat werkelijk een nog grotere dreiging

bleek te zijn dan ik al had getrotseerd, we praten hier over december 2023 tot heden. (14-07-2024 als ik dit erop zet).

Op 8 december 2023 gaat het weer mis, ironisch genoeg waren Natasja en ik 22 jaar bij elkaar, wat een mooie leuke dag zou moeten

zijn, maar het lot bepaalde anders en belanden we op de SEH (spoedeisende hulp) Westeinde met een een dikke hand en benen, wat

een voorbode bleek tezijn voor een nog veel groter probleem namelijk Nefrotisch Syndroom en later nierfalen in het spectrum Minimal

Change, beide zal ik later bespreken wat de inhoud hiervan is.

Op deze bewuste dag werden we toch naar huis gestuurd om 11 dagen later op 19 december 2023 weer terug op SEH Westeinde

weer terug te komen, nu met met 2 opgezwollen handen en benen, en met een gewicht van 109.7 kg, voor iemand die normaal

94 kg zou moeten zijn en werd ik met spoed opgenomen met acute nierfalen, wat paniek betekende daar ik nog maar 1 nier had.

Mijn nierfunctie bleek na al het bloedprikken en testen nog maar 14 waarde te hebben, minimale waarde van een niet functionerende

nier blijkt 60 te moeten zijn, nou dat was het zeker niet, werd opgenomen en kwam op de 6e etage terecht afdeling Nefrologie, kamer

40 en werd aan het infuus gelegen waar ik 2 wondermiddelen kreeg toegedient namelijk Prednison en Furosimide, de eerste bocht

eigenlijk allebei wel, maar noodzakelijk kwaad, dat tweede middel Furosimide (plasmedicatie) wondermiddel als men het per infuus

toedient in hoge dosissen, je plast je te pletter en je valt af als een raket, moest getemperd worden ging te hard, ze begonnen met

beiden in een hoge dosis Prednison 60 mg en Furosimide 500mg, ik moest 15 dagen blijven in het ziekenhuis vierde daar kerst en

Oud en Nieuw en mocht 4 januari 2024 weer naar huis met een dosis medicijnen en een nierfunctie van 40, waar ze mij met pijn en

moeite weer op hadden gekregen wat heel bijzonder was en van 109.7 kg!!! weer terug naar 94 kg werkelijk heel bijzonder, maar nu

moest ik mijn medicatie oraal in nemen en bleek de werking hiervan iets langer te duren voordat het zou aanslaan en was de ideale

dosis nog niet gevonden met als gevolg dat ik op 6 februari 2024 weer 107.5 kg was en ik weer werd opgenomen op dezelfde

afdeling Nefrologie in het Westeinde Ziekenhuis op de 6e nu kamer 30, voor wederom 11 dagen aan het infuus met Furosimide,

mijn nier had weer een opdonder gekregen en was gezakt naar 30, ik mocht 17 februari 2024 weer naar huis en zat ik nu op 53!!!

Nog steeds aan de Prednison en Furosimide welke ik vanaf 16-05-2024 tot heden ik zou afbouwen naar Prednison 5mg per dag

en de Furosimide naar 40mg per dag, dit slik ik nu nog steeds en mijn nierwaarde is nu 60, maar ik weeg nu 105 kg, dit komt door

de Prednison geeft de Nefroloog Dr.Groeneveld aan, dit is zeker nog een zeer groot aandachtspunt.

Tijdens mij opnames gebeurde er ook nog een aantal zeer onplezierige dingen namelijk 4 overlijdens, die van mijn moeder, mijn

schoonouders en mijn oom, ik ben op de uitvaart van mijn moeder geweest terwijl ik was opgenomen in het Westeinde, dit vond

plaats op 23 december 2023, ik was toen 4 dagen opgenomen woog toen dik 109 kg , wekelijk een bizarre situatie want met

infuus in mijn arm en in korte broek omdat ik geen lange broek aan kon en t shirt zelfde probleem op mijn moeders uitvaart en

daarna weer terug naar het ziekenhuis om verder te gaan met afdrijven vocht wat lukte, maar daarna overleden mijn beide

schoonouders en mijn oom ook nog eens, Natasja en ik trokken het niet meer, want er ontstonden aan mijn schoonouders kant

problemen welke nu hopelijk met de verkoop van hun huis nu opgelost zijn.

Na dit echec letterlijk belande Natasja en ik in de ziektewet voor een langere tijd, ik zat er al in natuurlijk na de Nefrectomie van

mijn rechternier en zit tot op heden hier nog in en volgt een afkeuringsbeleid voor mij na 23 jaar bij HTM te hebben gewerkt en

is het nog niet zeker of dit ook gebeurd en Natasja is ook 6 maanden thuis geweest maar zij werkt gelukkig nu weer na vele

gesprekken en psychische hulp.

Ik zit nog steeds in dat traject veel gesprekken met de Medisch Psychologe van het Westeinde Sophie Beentjes, want ondanks

dat mijn nier weer op de minmale 60 zit weeg ik nog steeds ruim 105 kg en krijgen de fysiotherapeut en ik het gewicht nog steeds

niet op orde een vervelende bijwerking van de Prednison die ik nog steeds slik en slikte in hoge dosis en vormt dit overgewicht

natuurlijk veel problemen diabetes 2 kijkt om de hoek is gelukkig nog niet zo maar zeker een risico, Strieeplekken op de wond

waar mijn rechternier zat, rugklachten etc, dit gewicht moet naar omlaag want anders weet en durf ik het niet te zeggen, mijn

probleem wordt als maar groter lijkt het wel, op 8 maart en 23 maart 2024 kreeg ik Retuximap toegediend, ook dit bespreek ik

later hierachter tezamen met Nefrotisch Syndroom en Minimal Change.

3 juli 2024 wederom een gesprek gehad met de bedrijfsarts en zij wil toch gaan voor het afgesproken afkeuringstraject wat we

al gestart waren maar met het nu 60 functioneren van mijn nier kan dit wel eens tot problemen leiden maar volgens haar is het

voor mij in deze situatie beter om afgekeurd te worden want er is geen garantie dat dit zo blijft en dat is helaas WAAR!!

Tevens is voor gedeeltelijk afkeuren zowiezo geen optie omdat mijn vrouw en ik nu huren in de vrije sector en zou ik geld moeten

gaan inleveren wat kan leiden tot problemen met mijn huur dus gedeeltelijk afkeuren is geen optie.

Wat ik niet voor mogelijk had gehouden is wat overgewicht voor problemen kan zorgen, mijn nier is een probleem, maar dit ook!!!

Overgewicht is duidelijk een heel groot probleem of veroorzaakt dat zeker, maar ik heb wel een probleem in die richting en dat is

het gezeik over gezond leven en eten, ik krijg dat nu regelmatig te horen, maar wat ik hier ook mee doe in mijn geval wekt het tot

heden nog steeds niet vanwege onder andere mijn medicatie en vraag ik me nog steeds af wat nu?!!

Dit blijft een groot ding op medisch en psychologisch vlak en de grote vraag is trek ik het en mijn lichaam want tot op heden is dit

een heel groot probleem elke keer weer blijkt dat.

We gaan het beleven weer een gitzwarte bladzijde in mijn rumoerige status waarin ik nu verkeer sinds mijn diagnose Non Hodgkin

Lymfoon in 2010 welke in 2020 na corona weer opvlamde en ik wederom gediagnoseerd met een Indolent Non Hodgkin Lymfoon,

en nu weer met nierfal Minimal Change.

Na corona is het voor mij er niet beter op geworden en met het oveleiden van mijn moeder, schoonouders en oom op respectievelijk

82,80,78 en 74 jarige leeftijd, maakte het helemaal een zwre periode voor mij en Natasja, maar wij zijn onkruid en onkruid vergaat niet,

wij blijken wel tegen een stoot te kunnen dat bewijzen we keer op keer gelukkig, voor nu hoop ik dat we weer opkrabbelen wat we aan

het doen zijn maar durf ik niet meer te zeggen dat het nog slechter kan want met ons weet je het maar nooit en hoop ik dat het eindelijk

eens op houd met deze ellende, maar mijn gezondheid speelt hier in een hele grote rol.

Op hoop van zegen dan maar weer!!!!