Minimal Change Disease

Bij Minimal Change Disease ontstaan er kleine veranderingen in de nierfilters. Die werken dan niet goed meer. Daardoor lekken er eiwitten weg via de urine.

In het kort

Bij Minimal Change Disease (MCD) veranderen de nierfilters.
Eiwitten lekken door de nierfilters heen en komen in de urine terecht.
De oorzaak van MCD is nog onbekend.
MCD leidt tot vochtophoping in het lichaam.
Bij MCD krijg je een behandeling om de nieren te beschermen.
MCD is goed te behandelen.

Bij Minimal Change Disease gaat er iets mis met de nierfilters. Eiwitten lekken door de nierfilters heen en komen in de urine terecht. Door het eiwitverlies ontstaan verschillende klachten. Het lichaam gaat bijvoorbeeld meer vocht vasthouden. Dat leidt tot vochtophopingen in de armen, de benen en de buik.

Minimal Change Disease als oorzaak van het nefrotisch syndroom

Vaak loopt het eiwitverlies hoog op. Bij meer dan 3,5 gram per dag is sprake van het nefrotisch syndroom. MCD is de belangrijkste oorzaak van het nefrotisch syndroom bij kinderen. Van de 100 kinderen met het nefrotisch syndroom hebben er 75 tot 85 MCD. Van de 100 volwassenen met het nefrotisch syndroom hebben er 15 MCD.

Bekijk de animatie van Cyberpoli.nl over het nefrotisch syndroom.Oorzaak van Minimal Change Disease

De oorzaak van MCD is nog onbekend. Waarschijnlijk ontstaat deze nierziekte door een reactie van het afweersysteem. De ziekte komt voor op alle leeftijden, zowel bij kinderen als bij volwassenen.

Heel soms ontstaat MCD door een andere ziekte of bepaalde medicijnen. Dan gaat het om secundaire MCD (secundair betekent tweede). Mogelijke oorzaken zijn:

medicijnen, bijvoorbeeld ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) of penicilline
kanker, bijvoorbeeld lymfeklierkanker of leukemie
een infectieziekte, bijvoorbeeld een hiv-infectie of syfilis
een allergische reactie, bijvoorbeeld op een bijensteek

Vaak is niet helemaal zeker of de andere aandoening ook echt de oorzaak van MCD is. Maar deze aandoeningen komen wel vaak voor in combinatie met MCD.

Symptomen van Minimal Change Disease

Bij MCD houdt het lichaam in ieder geval vocht vast. Dat komt omdat er veel van het eiwit albumine verloren gaat. Dit eiwit zorgt ervoor dat het vocht in het bloed blijft. Maar bij een tekort aan albumine lekt het vocht weg uit het bloed. Het komt in de andere lichaamsweefsels terecht. Daardoor ontstaan vochtophopingen in het lichaam. Dat gebeurt heel snel: binnen enkele uren tot dagen.

Vochtophopingen komen vooral voor in enkels, benen, buik en gezicht. Als je daar met je vingers op de huid drukt, ontstaat er een putje. Als je de huid loslaat, komt die heel langzaam weer omhoog. Door de vochtophopingen kun je last hebben van een opgeblazen gevoel en kortademigheid.

Daarnaast ben je vatbaarder voor infecties. Dat komt doordat je ook eiwitten verliest die bij je afweersysteem horen. MCD kan ook leiden tot hoge bloeddruk, hoog cholesterol en trombose.

Diagnose van Minimal Change Disease

Voor de diagnose is bloedonderzoek en urineonderzoek nodig. Bij MCD is het cholesterol in het bloed vaak te hoog. Soms is de nierfunctie verminderd. Er zitten dan veel afvalstoffen in het bloed, en veel eiwitten in de urine.

Je arts laat dan een nierbiopsie doen. Daarbij haalt de arts een stukje nierweefsel uit je lichaam. Dat wordt bekeken onder een microscoop. Bij andere nieraandoeningen zijn afwijkingen in het nierweefsel goed te zien met een microscoop. Maar bij MCD zijn onder een gewone microscoop geen afwijkingen te zien. Zo minimaal zijn de veranderingen (minimal change).

Bij kinderen wordt meestal geen nierbiopsie gedaan. De arts stelt de diagnose op basis van de andere onderzoeken. Een biopsie gebeurt pas als de behandeling niet werkt.

Behandeling van Minimal Change Disease

De behandeling van MCD is bedoeld om de nieren te beschermen. En ook om de klachten te bestrijden. Om te zorgen dat je lichaam niet nog meer vocht vasthoudt, is het nodig om minder zout te eten. Ook krijg je plastabletten om vocht af te drijven.

Bij de meeste mensen is een aanvullende behandeling nodig. Dan schrijft je arts medicijnen voor die het afweersysteem onderdrukken. Meestal gaat het om prednison. Dit moet je een aantal maanden gebruiken. Helpt deze behandeling ook niet? Dan hebben de klachten waarschijnlijk een andere oorzaak. De arts laat dan opnieuw onderzoek doen.

Als de behandeling werkt, verdwijnen de klachten. Maar de klachten kunnen na een tijdje weer terugkeren. Dat gebeurt vaak na een infectie of bij stress. Dan krijg je opnieuw prednison of andere afweeronderdrukkende medicijnen.

Kan Minimal Change Disease terugkomen?

Als de behandeling werkt, verdwijnen de klachten. Maar de klachten kunnen na een tijdje weer terugkeren. Dat gebeurt vaak na een infectie of bij stress. Dan krijg je opnieuw prednison of andere afweeronderdrukkende medicijnen.

Expertisecentra voor Minimal Change Disease

Goede controle en medische begeleiding zijn belangrijk. Daarom overlegt je arts vaak met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in de behandeling van MCD. Soms is doorverwijzing naar zo’n expertisecentrum nuttig.

De expertisecentra voor MCD zijn:

Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam – Centrum voor Nefrotisch Syndroom
Radboudumc Nijmegen – Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten
Vrije Universiteit Medisch Centrum (VUmc) Amsterdam – Nefrologie Centrum voor Kinderen
LUMC voor volwassenen

Kinderen kunnen bij alle drie de expertisecentra terecht. Volwassenen kunnen alleen terecht bij het expertisecentrum van het Radboudumc in Nijmegen, ik werd geholpen door HMC Westeinde afdeling Nefrologie in samenwerking met het LUMC Amsterdam en Leiden.

Gevolgen van Minimal Change Disease

Over het algemeen is MCD goed te behandelen. Meestal herstellen de nieren zich weer. Er is dan geen blijvende schade.

Wel keert MCD vaak terug. Ook na een geslaagde behandeling. Bij kinderen komt dit nog vaker voor dan bij volwassenen. Het gaat tot de puberteit door, daarna komt de ziekte meestal tot rust. Dit betekent er veel controles nodig zijn. Kinderen vinden het misschien moeilijk dat ze zo vaak naar het ziekenhuis moeten.

Het kan erg zwaar zijn als de ziekte steeds terugkeert. Maar het is ook niet goed om altijd afweeronderdrukkende medicijnen te gebruiken. Door de medicijnen kun je last krijgen van bijwerkingen. Je arts probeert te zoeken naar een goed evenwicht, waarbij je zo min mogelijk last hebt van de ziekte én zo min mogelijk bijwerkingen hebt.

Van bijwerkingen heb ik op mijn leeftijd wel veel mee te maken met name gewichtstoename helaas en de onzekerheid of mijn nier het trekt.