In 2010 heb ik een een non hodgkin lymfoon achter mijn rechter nier gehad met alle gevolgen van dien, zie kanker en natasja, gelukkig van genezen, nu 12 jaar later slaat het noodlot weer toe, nadat ik begin januari 2022 last kreeg van een knobbeltje in mijn linker oksel, ik naar de huisarts, nou dat heb ik geweten, ik bleek niet alleen onder mijn linker oksel opgezwollen lymfklieren te hebben maar ook in mijn linker lies, foute boel dus en werd ik doorverwezen naar hematologie/oncologie in het hmc antoniushove in Leidschendam en kwam ik terecht bij Dr.Roos Klinkenberg. Zij heeft echt alles uit de kast gehaald om tot deze diagnose en behandeling te komen, hieronder een klein verslag je hierover.

Het begon allemaal met het bezoek aan de huisarts, daarna ging het vrij snel, ik kreeg eerst een echo, daarna een scan met contrast vloeistof, daarna een biopt uit een klier in mijn hals, en daarna hebben ze er uit mijn linkerhals drie klieren verwijderd met afwijkingen helaas hierin.

Dit alles was een rollercoaster zowiezo helaas en blijft een spannende onderneming nog steeds zeker omdat het niet meer weg gaat en er nu een wait adn see beleid gaat worden gehanteerd, is voor mij en mijn vrouw een zeer stess vol beleid, maar helaas kan het niet anders, ik zal middels een duidelijk verslag hier wat meer duidelijk in maken, wat het inhoud.

Waar praten we over las we het hebben over een Indolent non hodgkin lymfoon en een wait and see beleid, waar ik nu mee te maken heb.

Alle soorten lymfklierkanker die niet als hodgkinlymfoom worden gediagnosticeerd zijn non-hodgkinlymfomen. Er zijn veel verschillende soorten non-hodgkinlymfomen. Ze worden ingedeeld in agressieve en niet agressieve (indolente) lymfomen. Ongeveer de helft van de patiënten met non-hodgkin heeft een indolente, niet- agressieve vorm. Vroeger, en nu ook nog af en toe, werd deze vorm van non-hodgkinlymfoom 'laaggradig genoemd. Maar de term indolent heeft de voorkeur.Typen indolent non-hodgkinlymfoom

Als je een indolent non-hodgkinlymfoom hebt, kun je te maken hebben met een van de volgende typen:

• folliculair lymfoom, dat is het meest voorkomende indolente non-hodgkinlymfoom;
• MALT-lymfoom, komt vooral voor in de maag en verder in de speekselklieren, longen en ogen;
• marginale zonelymfoom (in de klieren);
• mantelcellymfoom, dit zit tussen agressief en indolent lymfoom in.

Bij mantelcellymfoom moet je meestal direct behandeld worden. Soms is ook hier sprake van een indolente variant, dan hoeft dat niet.

Ook chronische lymfatische leukemie (CLL/SLL) en de ziekte van Waldenström horen bij de indolente non-hodgkinlymfomen.

Klachten en Symptomen.

Als je een indolent non-hodgkinlymfoom hebt, heb je vaak geen of nauwelijks klachten. Een eerste symptoom is meestal een of meerdere opgezette lymfklieren in hals, oksels of liezen. Deze knobbels doen zelden pijn. Ze kunnen wel gevoelig zijn als je erop drukt. Ook gewichtsverlies en gebrek aan eetlust, zware of aanhoudende vermoeidheid, nachtzweten, jeuk over het hele lichaam en perioden van koorts, afgewisseld met een normale lichaamstemperatuur, kunnen symptomen van non-hodgkinlymfoom zijn.

Omdat non-hodgkinlymfoom op veel verschillende plekken kan ontstaan, kun je heel verschillende klachten hebben. Naast de symptomen die hierboven genoemd zijn kun je bijvoorbeeld:

• buikpijn hebben (bij lokalisatie in de milt, maag of buik);
• last van keel en neus (lokalisatie in de keel-, neus en mondholte);
• benauwd zijn (lokalisatie in of rondom de longen);
• of verward (lokalisatie in de hersenen);
• huidafwijkingen krijgen (lokalisatie in de huid);
• infecties hebben (als de lymfoomcellen in het beenmerg zitten vertonen ze vaak een ongeremde groei waardoor je afweercellen onvoldoende worden aangemaakt).
• Je kunt ook last krijgen van bloedarmoede, omdat er te weinig rode bloedlichaampjes worden aangemaakt, en bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes.

Onderzoek en Diagnose.

Als je met een of meer van de symptomen de huisarts bezoekt, zal deze je eerst lichamelijk onderzoeken. Meestal laat de huisarts ook het bloed onderzoeken. Afwijkende resultaten van deze onderzoeken kunnen uitwijzen dat verder onderzoek nodig is. De huisarts verwijst dan meestal naar een internist/hematoloog of naar een chirurg of KNO-arts. Dat is afhankelijk van de plaats van de klachten. Om vast te stellen of je inderdaad non-hodgkinlymfoom hebt, laat de specialist meestal een of meer van de volgende onderzoeken uitvoeren:

• echografie om de aard en omvang van de afwijkingen te bepalen

punctie van een gezwollen lymfklier
Bij een punctie zuigt de arts met een dunne, holle naald weefsel en vocht uit een gezwollen lymfklier. Een onderzoek naar dit weefsel moet duidelijk maken wat de lymfklierzwelling veroorzaakt. Een punctie vindt meestal plaats in de polikliniek. Alleen een punctie is onvoldoende om de diagnose non-hodgkinlymfoom te stellen. Als de specialist vermoedt dat er sprake is van non-hodgkinlymfoom, dan zal hij ook een biopsie uitvoeren.

biopsie van een gezwollen lymfklier
Bij een biopsie verwijdert de arts (een stukje van) een gezwollen lymfklier om vast te stellen of er al dan niet sprake is van lymfklierkanker. Afhankelijk van de plek in het lichaam vindt een biopsie plaats onder lokale verdoving of onder algehele narcose. Onderzoek van het biopt is de enige manier om lymfklierkanker met zekerheid vast te stellen en om te bepalen om welke vorm het precies gaat. De meest betrouwbare manier om de diagnose te stellen is het verwijderen van een hele lymfklier. Een klein biopt geeft vaak onvoldoende zekerheid.

Verder onderzoek

Als er sprake is van lymfklierkanker, is verder onderzoek nodig om het stadium of de uitgebreidheid van de ziekte te bepalen. Je kunt dan de volgende onderzoeken krijgen:

• CT-scan van de hals, borst en buik
  Met een ct-scan kan de arts zien of er opgezwollen lymfklieren zijn en waar deze precies zitten.
• PET-CT-scan
  Kankercellen hebben een verhoogde stofwisseling. Daardoor verbruiken ze veel suiker. De arts maakt hier tijdens een PET-CT-scan gebruik van: hij dient radioactief suiker toe zodat hij kan zien waar de ziekte actief is. Bij indolent non-hodgkin is een PET-CT-scan alleen nodig als er een vermoeden is dat er sprake is van een stadium I-ziekte (het lymfoom zit dan maar op één plek en kan eventueel bestraald worden). Ook kan gekozen worden voor een PET-CT-scan als gedacht wordt dat de indolente variant agressief geworden is.
• beenmergonderzoek
  Met een beenmergonderzoek kan de specialist beoordelen of de ziekte ook in het beenmerg zit.

Diagnose

Als je de diagnose indolent non-hodgkinlymfoom krijgt, is de ziekte meestal al in een verder gevorderd stadium. Bij de helft van de patiënten zit de ziekte ook in het beenmerg. Om aan te geven hoe ver de ziekte gevorderd is, wordt het verloop onderverdeeld in verschillende stadia.

• Bij stadium I is één lymfkliergebied aangedaan (of één gebied buiten de lymfklier, bijvoorbeeld alleen de maag).
• Bij stadium II zijn twee of meer lymfkliergebieden aangedaan aan dezelfde kant van het middenrif.
• Bij stadium III zijn lymfkliergebieden aangedaan boven én onder het middenrif.
• Bij stadium IV is de ziekte uitgebreid naar organen als de longen, de lever, het beenmerg of de huid.

Aan het stadium wordt vervolgens een letter toegekend:

• A: er zijn geen algemene ziekteverschijnselen
• B: de patiënt heeft last van koorts, gewichtsverlies of nachtzweten

Je kunt ook andere klachten hebben, zoals ernstige jeuk of pijn bij het drinken van alcohol. Deze klachten passen bij de ziekte, maar worden niet als B-symptomen beschouwd.