Nefrotisch Syndroom
Nefrotisch syndroom
Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed meer. Daardoor plas je veel eiwitten uit en is er een tekort aan eiwitten in het bloed.
In het kort
- Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed.
- Daardoor plas je veel eiwitten uit.
- In het bloed blijven te weinig eiwitten achter.
- Dit leidt tot klachten zoals vochtophoping, misselijkheid en buikpijn
- Bij veel mensen zijn de klachten goed te behandelen.
In elke nier zitten ongeveer een miljoen nierfilters (nefronen). Die zuiveren het bloed. De nierfilters laten water en afvalstoffen door. Die komen zo in de urine terecht.
Normaal gesproken komen eiwitten niet in de urine terecht. De eiwitten blijven in het bloed. Maar als de nierfilters beschadigd raken, lekken er soms wel eiwitten doorheen. Op die manier verliest het lichaam belangrijke eiwitten. Dit is het geval bij het nefrotisch syndroom. Je lichaam verliest dan meer dan 3,5 gram eiwit per dag.
Het nefrotisch syndroom is zeldzaam. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 500 volwassenen het syndroom. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Ongeveer 2 op de 3 mensen met het nefrotisch syndroom zijn man.
Binnenkant van een nier, een nierfilter is uitvergroot
Met het woord syndroom wordt bedoeld dat bepaalde klachten en symptomen samen voorkomen. Bij het nefrotisch syndroom gaat het om: veel eiwit in de urine, weinig eiwit in het bloed en vochtophoping. Het nefrotisch syndroom komt voor bij verschillende nierziektes.
Oorzaak van nefrotisch syndroom
Het nefrotisch syndroom kan veel verschillende oorzaken hebben, zoals:
- een nierziekte als membraneuze nefropathie, FSGS en IgA-nefropathie
- een andere ziekte zoals diabetes, kanker of hiv
- systeemziekte zoals SLE of amyloïdose
Het nefrotisch syndroom kan op iedere leeftijd ontstaan. Bij kinderen beginnen de klachten meestal rond het vierde jaar.
Symptomen van nefrotisch syndroom
Het flinke eiwitverlies bij nefrotisch syndroom kan verschillende klachten geven:
- een opgezwollen gezicht
- opgezwollen benen, enkels of buik
- een zwelling bij de geslachtsdelen: bij de schaamlippen of de balzak
- zwaarder worden in gewicht
- vermoeidheid
- misselijkheid
- buikpijn
- kortademigheid
- minder plassen
- schuimende urine
- Gezondheidsproblemen door nefrotisch syndroom
Bij het nefrotisch syndroom kunnen nog andere problemen ontstaan. Maar daar merk je in het begin waarschijnlijk niet veel van van:
- bloed in de urine door schade aan de nierfilters
- hoge bloeddruk
- hoger risico op hart- en vaatziekten, door meer vet in het bloed. Dit komt doordat de lever meer eiwitten gaat aanmaken. Hierdoor maakt de lever ook meer vet en cholesterol aan.
- meer vet in het bloed (hyperlipidemie)
- hoger risico op infecties, doordat je lichaam eiwitten verliest die bij het afweersysteem horen
- trombose, doordat je lichaam ook eiwitten verliest die bij de bloedstolling horen.
Bekijk het webinar 'Nefrotisch syndroom bij volwassenen' van 3 juni 2023.
Onderzoek en diagnose
Met bloed- en urineonderzoek kan de (huis)arts bepalen of je nierschade hebt. De arts kijkt naar afvalstoffen in je bloed en eiwit in de urine.
Meestal krijg je ook een nierbiopsie. Je arts haalt dan met een naald een stukje weefsel uit je nier. Het onderzoek maakt duidelijk wat de oorzaak is van nefrotisch syndroom. En het onderzoek is nodig om de juiste behandeling te kunnen starten. Soms kan de oorzaak op een andere manier gevonden worden. Dan krijg je geen nierbiopsie.
Het nefrotisch syndroom kan komen door een erfelijke ziekte. Daarom krijg je soms een erfelijkheidsonderzoek. Je arts bespreekt eerst met je wat erfelijkheidsonderzoek precies inhoudt.
Behandeling van het nefrotisch syndroom
De behandeling richt zich op:
- de oorzaak, zoals een nierziekte. Door de oorzaak weg te nemen, verdwijnen soms ook de klachten
- klachten en symptomen, zo kun je medicijnen krijgen tegen vochtophoping of hoge bloeddruk en krijg je misschien een dieet
- bescherming van de nieren, om verdere achteruitgang van de nieren te voorkomen. Je kunt hierbij denken aan medicijnen en een gezonde leefstijl
Alle mensen met het nefrotisch syndroom krijgen het advies om op zout en eiwitten in de voeding te letten. Verder is gezond eten belangrijk. Zo voorkom je misschien dat je bloeddruk verder stijgt of het vetgehalte in je bloed toeneemt.
Bij veel mensen slaat de behandeling goed aan en verdwijnen de klachten. Maar sommige mensen blijven klachten houden of krijgen een terugval. Het kan ook zijn dat de nieren steeds slechter gaan werken, waardoor nieuwe klachten ontstaan.Medicijnen bij nefrotisch syndroom
Bijna iedereen met het nefrotisch syndroom krijgt medicijnen om de klachten te verminderen. Het verschilt per persoon welke medicijnen nodig zijn. Dat hangt af van de klachten. Maar meestal gaat het om de volgende medicijnen:
Plastabletten in mijn geval Furosimide nu 40 mg dagelijks.
Prednison 5mg nu dagelijks, eerst in hoge dosis 60mg dagelijks afgebouwd naar nu 5mg dagelijks.
Veelgebruikte afweeronderdrukkende medicijn zijn prednison en prednisolon. In de praktijk hebben prednison en prednisolon dezelfde werking. Prednison moet door het lichaam eerst nog omgezet worden in prednisolon.
Een nadeel van prednison/prednisolon is dat het nare bijwerkingen kan hebben. Je kunt bijvoorbeeld dikker worden en meer beharing krijgen. Misschien krijg je ook last van stemmingswisselingen of concentratieproblemen.
De meeste mensen hoeven dit medicijn maar een paar maanden te gebruiken, soms in combinatie met een ander afweeronderdrukkend medicijn. Daarna wordt het langzaam afgebouwd. De bijwerkingen verdwijnen dan weer. Wel is er soms een kans dat het nefrotisch syndroom terugkomt.
medicijnen tegen hoge bloeddruk en eiwitverlies
Irbesartan 150mg dagelijks.
Door het nefrotisch syndroom kan hoge bloeddruk ontstaan. Er zijn veel verschillende medicijnen tegen hoge bloeddruk. Mensen met het nefrotisch syndroom krijgen meestal ACE-remmers of angiotensine-receptor blokkers. Deze zorgen er namelijk ook voor dat je minder eiwit verliest via de urine.
Afweeronderdrukkende medicijnen.
Het nefrotisch syndroom komt voor bij verschillende ziektes. Vaak gaat het om ziektes waarbij het afweersysteem niet goed werkt. Het richt zich bijvoorbeeld tegen het eigen lichaam of reageert te heftig. Daarom krijgen veel mensen met het nefrotisch syndroom medicijnen die het afweersysteem onderdrukken of afremmen.
Er zijn verschillende soorten afweeronderdrukkende medicijnen. Bijvoorbeeld prednison of prednisolon, cyclofosfamide, mycofenolaat mofetil (MMF), levamisol, tacrolimus, ciclosporine en rituximab.
Omdat deze medicijnen de afweer onderdrukken, ben je vatbaarder voor infecties. Dit is iets om rekening mee te houden in het dagelijks leven. De arts en verpleegkundige in het ziekenhuis leggen uit hoe je hiermee om kunt gaan. Je krijgt ook voedingsadvies. Het is bijvoorbeeld beter om geen rauw vlees of rauwe vis te eten. Meer informatie over voedselveiligheid vind je in het artikel ‘Voeding na niertransplantatie'. Dit artikel is gericht op mensen die een niertransplantatie hebben gehad. Net als jij gebruiken zij afweeronderdrukkende medicijnen.
Prednison gebruik ik nog steeds en de retuximap heb ik gehad 8 maart 2024 en 23 maart 2024.
Dieet bij nefrotisch syndroom
Bij het nefrotisch syndroom krijg je een speciaal dieet. Het is vooral belangrijk dat je niet te veel zout en eiwit eet. Ook gezond eten is belangrijk. Je lichaam krijgt dan alle voedingsstoffen binnen die het nodig heeft. Ook kun je misschien voorkomen dat je bloeddruk verder stijgt of dat het vetgehalte in het bloed toeneemt.
Verder moet je misschien nog letten op:
- verzadigd vet: door het nefrotisch syndroom heb je misschien een hoog vetgehalte
- vocht: als je vocht vasthoudt, is het beter niet te veel te drinken
- energie (calorieën): als je prednison gebruikt, bestaat het gevaar dat je te zwaar wordt
- calcium en vitamine D: als je prednison gebruikt, kan botontkalking ontstaan. Calcium en vitamine D helpen de botten sterk te houden
- kalium: het kan zijn dat je juist meer of minder kalium nodig hebt door medicijnen
Bij het dieet krijg je hulp en begeleiding van een diëtist nierziekten. De diëtist werkt in het ziekenhuis en is gespecialiseerd in nierziekten. De diëtist kijkt goed naar je persoonlijke situatie en geeft adviezen op maat.Terugval bij nefrotisch syndroom
Bij het nefrotisch syndroom kunnen de klachten na een tijdje terugkomen. Dit heet een recidief of terugval. Je hebt dan opnieuw een behandeling nodig. Je kunt een terugval herkennen aan opnieuw vocht vasthouden of zwaarder worden, schuimende urine of bloed in de urine.
Een terugval kan komen door een infectie en bepaalde vaccinaties. Het kan helpen om hier in het dagelijks leven rekening mee te houden:
- probeer infecties te voorkomen: was regelmatig je handen, pas op met rauw voedsel, ga niet naar drukke plekken of ruimtes met weinig frisse lucht.
- overleg met je arts over vaccinaties, door bepaalde vaccinaties kunnen klachten terugkomen of verergeren
- leef gezond, dan bouw je meer weerstand op
- overleg met je arts bij stress en spanningen als je merkt dat dit een terugval veroorzaakt
Maar hoe voorzichtig je ook bent, het is altijd mogelijk dat er een terugval komt. Daarom heb je misschien regelmatig een controle bij de arts.
Gevolgen van chronisch nefrotisch syndroom
De levensverwachting bij mensen met het nefrotisch syndroom is vrijwel normaal. Tenminste: als het syndroom goed te behandelen is. Als het nefrotisch syndroom niet goed te behandelen is, kan er nierfalen ontstaan. Mensen met nierfalen hebben een kortere levensverwachting. Het verschilt per persoon hoeveel minder levensjaren er zijn. Dat hangt onder meer af van de leeftijd waarop het nierfalen is ontstaan. Als je vragen hebt over jouw situatie, kun je deze het beste met je eigen arts bespreken.
Informeer je zorgverleners
Vertel de huisarts, apotheker en andere zorgverleners dat je het nefrotisch syndroom hebt. Zij kunnen hier dan rekening mee houden als ze je helpen. De huisarts kan je ook helpen als je gezonder wilt gaan leven.
Misschien heeft de huisarts (of een andere medische professional) geen ervaring met het nefrotisch syndroom. Je kunt dan de huisartsenbrochure gebruiken om hem of haar te informeren.
Ervaringen uitwisselen
Chronisch nefrotisch syndroom kan veel invloed hebben op je dagelijks leven. Misschien heb je last van bepaalde klachten of vind je het moeilijk om te gaan met de onzekerheid. Op nieren.nl vind je veel informatie over leven met nierproblemen. Bijvoorbeeld over relaties, hobby’s, werk en studie.
Ook kan het prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met andere nierpatiënten of naasten. Zij begrijpen hoe het is om een nierziekte te hebben. Misschien hebben ze ook al ervaringen met een behandeling. Dan kunnen ze jou vertellen hoe zij dit hebben ervaren.
Voor mij is en blijft het een zeer pittige ervaring.